میلومننگوسل
نوزادی به دنیا می آید که در ناحیه کمر وی قسمت بیضی شکلی دیده میشود بدون پوست!و به جای پوست بافت صورتی رنگی وجود دارد که از اطراف آن مایعی شفاف خارج میشود. آنچه به جای پوست در این ناحیه دیده میشود در واقع نخاع نوزاد است؛ به این اختلال مادرزادی، “میلومننگوسل” گفته میشود که امروزه در بسیاری موارد پیش از تولد با انجام سونوگرافی حین بارداری مشخص میگردد.
بله! نخاع نوزاد در خارج از بدن وی دیده میشود؛ در واقع در زمان تشکیل ستون فقرات، قسمتی از آن ناقص باقی مانده و از این منطقه ناقص نخاع خارج میگردد. در اکثر موارد، نخاعی که به این شکل در جای خود قرار نميگيرد عملکرد هم ندارد و نوزاد فاقد قدرت حرکت در پاها میباشد و در آینده نیز احتمالآ کنترل ادرار و مدفوع را نخواهد داشت و این یک شوک بزرگ برای والدین محسوب میگردد.
امروزه مادران باردار که در طول دوره بارداری تحت نظر هستند به کمک آزمایش خون و سونوگرافی از بسیاری جهات از جمله این اختلال پایش میشوند و تشخیص معمولآ قبل از بارداری داده میشود. مادرانی که یک نوزاد مبتلا داشته باشند به شدت در خطر زایمان نوزاد بعدی نیز با همین اختلال خواهند بود. دیابت، وزن زیاد مادر، مصرف برخی داروها خصوصآ داروهای ضد تشنج نیز با افزایش ریسک ابتلا به این عارضه همراه میباشند. مصرف قرص اسید فولیک در دوران قبل و حین بارداری ثابت شده که نقش محافظتی داشته و به صلاحدید پزشک در برخی افراد لازم است با دوز بالاتر از دیگران مصرف گردد. مادرانی که به دلیل ابتلا به بیماری “صرع” که در واقع تشنج های مکرر است لازم است مرتب از داروهای ضد تشنج استفاده کنند اکیدآ توصیه میگردد پیش از بارداری با پزشک خود مشورت نمایند.
پس از تولد، نوزاد در بیمارستان بستری میشود و از نظر سایر اختلالات مادرزادی بررسی میگردد. رها کردن نوزاد به این حال در نهایت موجب انتقال میکروبها از محیط خارج به اطراف نخاع و سپس بالاتر به مغز شده و عفونت مغز کشنده خواهد بود و لازم است در اولین فرصت ارتباط سیستم عصبی با محیط خارج قطع گردد. لذا پس از بررسی های اولیه و توضیح شرایط نوزاد برای پدر و مادر و اطلاع آنها از آسیب نخاعی دایمی، اقدام به جراحی میشود و نخاع در داخل بدن قرار داده شده و روی آن بسته میشود. این عمل از عفونت مغز و نخاع جلوگیری میکند اما کمکی به عملکرد نخاع نخواهد کرد.
بسیاری از این بیماران اختلالات همزمان مغزی و سایر دستگاههای بدن خصوصآ کلیه ها را دارند و گاهی لازم است به این دلیل بارها تحت عملهای جراحی متعدد قرار گیرند اما بسیاری نیز هوش و توانایی ادراکی طبیعی خواهند داشت. درصد زیادی از این بیماران در نهایت در بزرگسالی میتوانند به کمک عصا یا سایر ابزار کمکی برای راه رفتن وارد جامعه شوند و در مورد کنترل ادرار و مدفوع نیز میتوانند با روشهایی مثل تخلیه منظم و مکرر مثانه از بروز بی اختیاری ادرار در اجتماع پرهیز کنند ولی به هر حال زندگی این افراد با سایرین متفاوت خواهد بود.